Berlin, 5. November 2015. Der Deutsche Bundestag wird heute das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland beschließen. Pflegebedürftige sollen dann durch die neuen Regelungen eine bessere Versorgung am Lebensende erhalten. Eine aktuelle Studie des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP) und der Charité Universitätsmedizin zeigt, dass Pflegebedürftige und Angehörige mehr frühzeitige Unterstützung zum Thema Sterben und Tod benötigen, als bisher erkannt wurde.
In dem gemeinsamen Forschungsprojekt von ZQP und Charité haben Wissenschaftler erstmalig deutschlandweit die Einstellungen von pflegebedürftigen Menschen in der ambulanten Versor-gung und ihren pflegenden Angehörigen zu Sterben und Tod untersucht. Das Fazit der Studie: Um Ängste zum Thema abbauen zu können, müssten zuhause Versorgte und ihre Familien nicht erst in der Sterbephase, sondern schon viel früher Hilfe erfahren. Aus Sicht des ZQP hat das Hospiz- und Palliativgesetz diese Bedürfnislagen nicht ausreichend im Blick.
„Unsere Forschungsergebnisse zeigen, dass große Sorgen bei pflegebedürftigen Menschen und ihren Nächsten im Hinblick auf das Sterben bestehen – und zwar nicht erst, wenn der Tod sehr bald zu erwarten ist“, sagt Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender des ZQP. Dies zeigt auch die ZQP-Analyse: die meisten Befragten stehen hier nicht kurz vor dem Tod, dennoch bewegt sie das Thema Sterben stark – genauso wie ihre Angehörigen. Denn 47 Prozent der Pflegebedürftigen gaben an, Angst vor körperlichem Leiden zu haben; 42 Prozent befürchten einen Verlust ihrer Würde und 32 Prozent die Einsamkeit im Sterbeprozess. 39 Prozent der pflegenden Angehörigen belastet es, sich mit dem Sterben ihres pflegebedürftigen Angehörigen auseinanderzusetzen. Knapp 60 Prozent machen sich Sorgen darüber, wie sie ihre Angehörigen beim Sterben begleiten könnten.
„Ziel muss es sein, Pflegebedürftige und Angehörige für die Auseinandersetzung mit dem Sterben zu stärken. Informationen über Möglichkeiten der Symptomkontrolle, Versorgung und Begleitung können helfen, Ängste abzubauen. Hierbei spielen professionelle Pflegeberatung, ambulante Dienste und ehrenamtliche Kräfte eine wichtige Rolle. Sie gilt es dafür zu qualifizieren, entsprechende Beratung bedürfnisgerecht anbieten zu können“, erklärt Suhr.
Aufgabe professioneller Pflegeberatung müsse es auch sein, die Kommunikation zwischen Pfle-genden und pflegebedürftigen Angehörigen zum Thema Sterben zu unterstützen, so Suhr. Den Pflegenden sind die Versorgungswünsche ihrer Angehörigen oftmals nicht bekannt. Der Studie zufolge haben immerhin 40 Prozent der Befragten noch nie über das Thema Sterben und Tod mit ihren Angehörigen gesprochen. Dies kann dazu führen, dass pflegerische oder ärztliche Maßnah-men lediglich gemäß dem vermuteten Willen durchgeführt oder unterlassen werden, ohne die tatsächlichen Wünsche zu kennen.
„Erstmals wurde eine derartige Studie im ambulanten Bereich durchgeführt. Umso mehr waren wir überrascht, dass die überwiegende Zahl zu diesem hoch sensiblen Thema Stellung nahm. Das zeigt uns, dass die Menschen zu ihren Ängsten, Sorgen und Wünschen in Bezug auf das Lebensende gehört werden wollen“, sagt PD Dr. Nils Lahmann, Pflegeforscher der Charité Universitätsmedizin.
Wissenschaftlicher Hintergrund zur Studie
Die vorliegende Untersuchung wurde als bundesweite multizentrische Querschnittstudie mittels Fragebogen durchgeführt. Das Sampling wurde als auf Bundeslandebene geschichtete Zufallser-hebung durchgeführt. Insgesamt wurden je Bundesland zehn ambulante Pflegedienste rekrutiert, in denen zehn per Zufall ausgewählte Klienten befragt wurden. Das maschinell lesbare Erhebungs-instrument besteht aus einem zweiseitigen DinA4 Fragebogen mit jeweils einer Seite für den Patienten bzw. Klienten und einer für den Angehörigen und wurde einem Pretest unterzogen. Dieser wurde vom Pflegepersonal zusammen mit einem vorfrankierten Umschlag bei den ausgewählten Untersuchungspersonen abgegeben. Auf einer fünfstufigen Skala wurden Klienten nach ihren Ängsten (Körperlichen Leiden, Verlust der Würde, Einsamkeit) gefragt. Angehörige wurden nach ihren Sorgen um die adäquate Sterbebegleitung und nach den gewünschten medizinischen Maßnahmen des Klienten am Lebensende gefragt. Jeder Klient oder deren Angehörige bzw. Betreuer, die ihre informierte Zustimmung gaben, wurden zuvor über die Studie mittels Informationsblatt und Aufklärung durch den Pflegedienst informiert. Die Daten wurden pseudonymisiert erhoben.
Erstmals konnten für das gesamte Bundesgebiet umfassende und aktuelle quantitative Daten zur Sicht der besonders betroffen Personengruppen, nämlich der tatsächlich pflegebedürftigen Klienten und deren Angehörigen, zum Thema Sterben und Tod erhoben und analysiert werden.