Verbraucherinteressen bei Leitlinien und Standards berücksichtigen

Studie der Stiftung Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP) zeigt Möglichkeiten der Verbraucherbeteiligung bei der Entwicklung von Pflegeleitlinien und Standards auf

Berlin, 27. Januar 2014. Nach wie vor wird die Beteiligung von Verbrauchern noch zu wenig bei der Entwicklung von Pflegeleitlinien und Standards berücksichtigt. Nur bei etwa der Hälfte aller untersuchten Dokumente im deutschsprachigen Raum ist dies der Fall. Aus Sicht der Stiftung Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP) besteht hier dringender Handlungsbedarf. Denn eine stärkere Beteiligung trägt maßgeblich dazu bei, die allgemeine Verständlichkeit und die Bedeutung von Pflegeleitlinien und Expertenstandards zu erhöhen. Daher hatte das ZQP das Department für Pflegewissenschaften der Universität Witten/Herdecke damit beauftragt, zu untersuchen, mit welchen Methoden und Techniken Verbraucher an der Entwicklung von pflegerelevanten Leitlinien sowie vergleichbaren Dokumenten beteiligt werden. Überdies sollte die Studie Aufschluss darüber geben, welche Voraussetzungen für eine wirksame Einbindung erfüllt sein sollten.

Anhand einer systematischen Literaturstudie, in der auch internationale Methodenhandbücher eingeschlossen wurden, konnten unterschiedliche Empfehlungen zur Beteiligung von Verbrauchern identifiziert werden. Demnach werden folgende Kernelemente überwiegend als notwendig erachtet: Verbraucher- bzw. Patientenvertreter sollten bereits im Stadium der Themenfindung und Schwerpunktsetzung bei der Entwicklung einer Leitlinie oder eines Standards eingebunden werden. Die Erwartungen an die Rolle der Verbraucher- bzw. Patientenvertreter müsse transparent gemacht werden. Sie sollten in die Lage versetzt werden, ihre Sichtweise aktiv einzubringen. „Daher sollten die identifizierten Ergebnisse unserer Studie verbindlichen Einzug in die deutschsprachigen Methodenbücher zur Leitlinien- und Standardentwicklung finden“, erklärt Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender des ZQP. Eine zielführende Beteiligung von Verbrauchern könnte durch eine eindeutige Aufgabenformulierung für das jeweils zu bearbeitende Thema erreicht werden. Gleiches gelte für die Überwindung unterschiedlicher Wissensniveaus, so Suhr.

Schließlich müsse eine Leitlinie oder ein Standard in eine patientenverständliche Sprache übersetzt werden, fordert Suhr. Eine Kurzzusammenfassung reiche da nicht. „Wir müssen den Betroffenen die Möglichkeit geben, sich über den „state-of-the-art“ von Pflegeleistungen zu informieren. So können sie die Qualität der Pflege besser bewerten und sich auch informiert für oder gegen eine Maßnahme entscheiden.“ Insgesamt müsse die Verbraucherperspektive in der Qualitätsbewertung von Pflege mehr Berücksichtigung finden: „Die Qualität von Leistungen kann nicht über die Köpfe derjenigen hinweg bestimmt werden, die durch Qualitätsstandards geschützt und deren Lebensqualität verbessert werden soll.“

Hintergrundinformationen zur Studie

Projektziel
Ziel war es, den aktuellen Stand der derzeit verwendeten und diskutierten Methoden zur Beteiligung von Patienten bzw. deren Vertretern bei der Erstellung von Leitlinien (LL) zu beschreiben. Darüber hinaus sollte die Verbraucher- und Patientenbeteiligung in deutschsprachigen LL und LL-ähnlichen Dokumenten erhoben sowie Voraussetzungen und Möglichkeiten der wirksamen Beteiligung von Verbrauchern und Patienten bzw. deren Vertretern identifiziert werden.

Methode
Anhand systematischer Literaturrecherche wurden Methodenhandbücher zur Erstellung von LL, Publikationen zum Methodendiskurs der Patientenbeteiligung bei der LL-Erstellung, AWMF S3-LL, pflegerelevante LL und LL-ähnliche Dokumente identifiziert. Aus den verschiedenen Dokumenten wurden die relevanten Daten zu den jeweiligen Fragestellungen extrahiert und analysiert.

Methodenpapiere zur Entwicklung von Leitlinien
Insgesamt wurden fünf Methodenhandbücher zur Erstellung von LL von internationalen Organisationen eingeschlossen (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF), Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP), National Institute for Health and CareExcellence (NICE), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) und World Health Organization (WHO)).

Aktueller Stand der Patientenbeteiligung
Insgesamt wurden 124 AWMF S3-LL und 18 LL oder LL-ähnliche Dokumente zu pflegerelevanten Themen eingeschlossen. Von den 142 Dokumenten war bei 71 Dokumenten eine Beteiligung von Patienten oder ihrer Vertreter gegeben (63 AWMF S3-LL und 8 LL oder LL-ähnliche Dokumente zu pflegerelevanten Themen). Von den eingeschlossenen AWMF S3-LL (n=63) waren die Patienten bzw. ihre Vertreter bei 36 Dokumenten (57 %) aktiv in den Erstellungsprozess und/oder in den Konsensusprozess eingebunden (z. B. als Mitglied der LL-Entwicklungsgruppe und/oder stimmberechtigtes Mitglied der Konsensuskonferenz). Bei 14 Dokumenten (22 %) wurden sie eingebunden, indem sie den Entwurf der LL oder der Empfehlungen kommentieren konnten, und bei 13 Dokumenten (21 %) war das Ausmaß bzw. die Methode der Beteiligung unklar. In allen acht LL und LL-ähnlichen Dokumenten wurden die Patienten oder ihre Vertreter in die Entwicklungsgruppe eingebunden, bei einem Dokument wurden zusätzlich aktiv die Präferenzen und Interessen der Patienten und ihrer Vertreter mittels Fragebogenerhebung untersucht.