Begleitung am Lebensende
Wenn ältere Menschen pflegebedürftig sind, rücken Themen wie das Lebensende, Sterben und der Tod stärker in den Fokus. Die Auseinandersetzung damit kann für pflegebedürftige Menschen und Angehörige mit Sorgen und Unsicherheiten verbunden sein. Am Lebensende bedeutet eine würdige Versorgung, auf die individuellen Wünsche und Bedürfnisse des sterbenden Menschen einzugehen und die letzte Lebensphase möglichst selbstbestimmt zu gestalten.
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Einleitung
Wissen
Tipps für pflegende Angehörige
Hinweise für die professionelle Pflege
Wann spricht man von Lebensende?
Die meisten Menschen in Deutschland sterben im Alter ab 80 Jahren. Viele waren dann bereits über Monate oder Jahre pflegebedürftig. Je nach Krankheitsverlauf ist die gesundheitliche Situation mitunter komplex und geht mit zunehmendem Unterstützungsbedarf einher. Am Lebensende ist Heilung nicht mehr das vorrangige Ziel. Vielmehr sollte die palliative und hospizliche Perspektive der Versorgung in den Vordergrund treten. Diese ist besonders auf die Förderung des Wohlbefindens und die Linderung von Symptomen gerichtet.
Die Sterbephase bezeichnet die letzten Tage und Stunden vor dem Tod. Sterbende Menschen werden schwächer und schläfriger. Bedürfnisse und Fähigkeiten wie Sprechen, Essen und Trinken lassen nach oder verändern sich – teilweise auch plötzlich, zum Beispiel infolge eines Schlaganfalls.
Was sind Bedürfnisse und Herausforderungen am Lebensende?
Für pflegebedürftige Menschen und pflegende Angehörige kann der Umgang mit dem Lebensende, Sterben und Tod mit verschiedenen Bedürfnissen und Herausforderungen verbunden sein. Biografie, persönliche Vorstellungen und Haltungen haben dabei unter anderem Einfluss darauf, was jemand fühlt, darüber denkt und dazu besprechen möchte.
In der letzten Lebensphase erleben pflegebedürftige Menschen zunehmende körperliche und geistige Beeinträchtigungen, etwa durch Verschlechterung chronischer Erkrankungen. Das kann sehr belasten. Mitunter stellen sich Fragen nach dem Sinn des Lebens, die eventuell mit einem Lebensrückblick und einer Bewertung der eigenen Biografie einhergehen. Manche Menschen wünschen sich dabei Unterstützung, zum Beispiel von vertrauten Menschen oder der Seelsorge. Es kann schwierig sein, über Lebensende und Tod zu sprechen, etwa aus eigenem Unbehagen oder aus Sorge, dieses bei anderen auszulösen. Pflegende Angehörige möchten zudem eventuell nicht taktlos wirken und weichen Gesprächen daher vielleicht aus. Oftmals fehlen auch vertraute Gesprächspartner, etwa weil diese bereits verstorben sind oder es aufgrund der Pflegebedürftigkeit schwerfällt, Kontakte aufrechtzuerhalten. Zudem kann am Lebensende das Bedürfnis bestehen, letzte Dinge zu regeln, beziehungsweise den eigenen Willen dazu festzuhalten, etwa in einem Testament, einer Vorsorgevollmacht oder einer Patientenverfügung. Das kann zum Beispiel den Nachlass, die Bestattung oder die medizinisch-pflegerische Versorgung betreffen.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass ältere pflegebedürftige Menschen die Lust am Leben verlieren und den Wunsch haben, bald zu sterben, etwa wegen körperlicher, psychischer oder sozialer Belastungen. Dann spricht man von Lebensmüdigkeit. Wird das aktuelle Leben als unerträglich wahrgenommen, kann es soweit gehen, dass Gedanken, Gefühle, Äußerungen und Handlungen darauf gerichtet sind, das Leben selbst zu beenden (Suizidalität). Lebensmüdigkeit und Suizidalität sind Ausdruck von Leid und sollten ernst genommen und geeignete Hilfen angeboten werden.
Der Umgang mit dem Lebensende einer nahestehenden Person kann Angehörige in vielfältiger Weise belasten. Sie sind zum Beispiel gefragt, Gespräche über Sorgen und Bedürfnisse in Bezug auf Lebensende, Pflege, Nachlass oder Bestattung zu führen, entsprechende Wünsche zu beachten und umzusetzen. Dies kann zu Konflikten beitragen, etwa wenn pflegende Angehörige dabei stark eingebunden oder mit Regelungen nicht einverstanden sind. Bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen wie Demenz kann zudem die Kommunikation krankheitsbedingt erschwert und insbesondere bei neuen drängenden Fragen herausfordernd sein. Eventuell müssen Angehörige Entscheidungen stellvertretend für die pflegebedürftige Person treffen – anhand von schriftlichen Regelungen oder aufgrund des mutmaßlichen Willens. Zudem kann am Lebensende der Pflegebedarf steigen oder sich verändern. So kann es für Angehörige schwierig sein, in der Sterbephase neue, belastende Symptome und Beschwerden einzuschätzen und damit umzugehen. Das Miterleben des Sterbeprozesses kann eventuell auch eine Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit bedeuten. Dies kann unter anderem Gefühle von Hilflosigkeit auslösen. Hinweise zur Begleitung pflegebedürftiger Menschen in der Sterbephase finden Sie bei den Tipps für pflegende Angehörige.
„… am Ende sicher aufgehoben“
Interview mit Dr. Simon Eggert, Geschäftsleiter des Forschungsbereichs im ZQP
Was ist bei der Begleitung am Lebensende relevant?
In der letzten Lebensphase steht allem voran, das Wohlbefinden zu fördern. Dabei gilt es, körperliche, psychische und spirituelle Bedürfnisse umfassend zu beachten. Für eine angemessenen Begleitung am Lebensende sind vielfältige, teilweise ineinandergreifende Faktoren und Ansätze relevant. Maßgeblich ist dabei ein enger Austausch zwischen allen an der Versorgung Beteiligten, zum Beispiel pflegenden Angehörigen, Ärzten, Ärztinnen, professionell Pflegenden und Ehrenamtlichen. Wesentlichen Einfluss hat zudem die Qualität der medizinischen und pflegerischen Versorgung.
- Kommunikation
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Ein offener Austausch kann dazu beitragen, Wünsche, Sorgen und Bedürfnisse zu erfahren und ihnen möglichst gut zu begegnen. Zudem kann eine offene Kommunikation als Teil eines positiven Abschiedsprozesses erlebt werden. Sterben und Tod sollten als elementarer Bestandteil des Lebens nicht tabuisiert werden.
- Information
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Wissen zu Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung sowie zu Vorsorgeregelungen ist zentral für eine möglichst selbstbestimmte und an den individuellen Bedürfnissen ausgerichtete Versorgung am Lebensende. Professionelle Beratung kann entscheidend dazu beitragen. Fachleute können pflegenden Angehörigen zudem Kompetenzen zur Begleitung am Lebensende vermitteln.
- Vorsorgeregelungen
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Um das Lebensende möglichst selbstbestimmt zu gestalten, sollten Dokumente wie Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung möglichst frühzeitig erstellt, regelmäßig geprüft und gegebenenfalls aktualisiert werden. Sie helfen, Entscheidungen für die pflegebedürftige Person zu treffen, wenn sie dies selbst nicht mehr kann, etwa in Bezug auf Reanimation, Beatmung und Ernährung.
- Planung
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Wünsche in Bezug auf die Versorgung sollten gemeinsam mit der pflegebedürftigen Person, Angehörigen, dem Arzt, der Ärztin oder ggf. qualifizierten Fachpersonen besprochen, dokumentiert und regelmäßig aktualisiert werden. Die aktuelle Versorgungsplanung, einschließlich aller relevanten Dokumente wie Behandlungsplan und Patientenverfügung, sollte allen Beteiligten bekannt bzw. zugänglich sein.
- Versorgung
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Eine gute medizinisch-pflegerische Versorgung hat auch am Lebensende hohe Bedeutung. Dazu gehört unter anderem, belastende Symptome wie Schmerzen oder Atemprobleme zu lindern. Schmerzhafte, beunruhigende oder kräftezehrende Maßnahmen gilt es dabei möglichst zu vermeiden. Das kann unter anderem auch bedeuten, den Nutzen einer Krankenhauseinweisung in Hinblick auf Belastung und Zugewinn an Lebenszeit abzuwägen.
- Abschiednahme
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Nach dem Tod einer nahestehenden Person brauchen Angehörige ausreichend Zeit und Ruhe, um Abschied zu nehmen, sowie eventuell Unterstützung, zum Beispiel durch Trauerbegleitung. Individuelle Wünsche und kulturelle Aspekte sollten möglichst beachtet werden, etwa bestimmte Rituale nach dem Tod.
Pflegebedürftige Menschen haben das Recht auf individuelle Sterbebegleitung (Pflege-Charta). Dies umfasst unter anderem, die Selbstbestimmung am Lebensende zu wahren und auch über den Tod hinaus respektvoll mit Verstorbenen umzugehen.
Versorgung durch Pflegeorganisationen
Basis für eine möglichst gute Versorgung am Lebensende pflegebedürftiger Menschen in stationären Pflegeeinrichtungen und ambulanten Pflegediensten ist eine gut verankerte Hospiz- und Palliativkultur. Diese versteht die Begleitung am Lebensende als festen Bestandteil pflegerischer Versorgung. Dabei sind insbesondere folgende Aspekte relevant:
Kompetenzen: fachlich fundiertes Wissen und Kompetenzen des Gesundheitspersonals zur Pflege am Lebensende, inkl. Anzeichen der Sterbephase, Umgang mit Notfällen, Maßnahmen und deren Umsetzung; Basisqualifikation Palliative Care; regelmäßige Schulungen und Fortbildungen; Kompetenzen zur Kommunikation mit sterbenden Menschen und Angehörigen
organisationsbezogene Prozesse: strukturiertes Vorgehen anhand von Prozessbeschreibungen, zum Beispiel zu Kommunikation, Maßnahmen-/Versorgungsplanung
(Advanced Care Planning, ACPDas Konzept „Advanced Care Planning“ (ACP) sieht eine gemeinsame Entscheidungsfindung sowie informierte Einwilligung zur Versorgung vor. Dabei wird unter anderem besprochen, welche Maßnahmen, etwa Reanimation, Ernährung oder Krankenhauseinweisung, gewünscht oder abgelehnt werden und wer den Willen der pflegebedürftigen Person umsetzen soll, wenn diese nicht selbst entscheiden kann. ACP ist als kontinuierlicher Dialog zu verstehen.), SAPV-Anbindung, Ethikverfahren, Umgang mit Notfällen, Einbezug von Angehörigen sowie Umgang mit Abschied und Trauer; ggf. im Qualitätsmanagement verankertes Palliative-Care-Konzept; feste Ansprechpersonen zur Begleitung sterbender Menschen, zum Beispiel Palliativbeauftragte
interprofessionelle Zusammenarbeit: Einbezug organisationsinterner und weiterer relevanter Akteure, zum Beispiel Apotheke, Krankenhaus, SAPVDie spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) kommt infrage, wenn eine besonders aufwendige Versorgung notwendig ist, die nicht durch andere ambulante Leistungen gedeckt werden kann.; Kooperation mit ambulantem HospizdienstAmbulante Hospizdienste beraten und begleiten sterbende Menschen und ihre Angehörigen zu Hause und in Pflegeheimen. Dabei arbeiten überwiegend Ehrenamtliche eng mit Ärzten, Ärztinnen und Pflegefachpersonen zusammen. Stationäre Pflegeinrichtungen sind gesetzlich verpflichtet, Kooperationen anzubieten.; Regionale Hospiz- und Palliativnetzwerke unterstützen solche Kooperationen von Einrichtungen und Angeboten
Welche Möglichkeiten der Hospiz- und Palliativversorgung gibt es?
In Deutschland gibt es verschiedene ambulante und stationäre Angebote, um sterbende Menschen und ihre Angehörigen in der letzten Lebensphase bestmöglich zu begleiten: medizinisch, pflegerisch, psychisch und sozial. Dabei können verschiedene Berufsgruppen beteiligt sein, etwa aus Medizin, Pflege, Therapie, Sozialarbeit und Seelsorge. Welche Angebote individuell infrage kommen, hängt von den Wünschen, Bedarfen und Voraussetzungen ab. Zum Beispiel kann die sterbende Person zu Hause vom Hausarzt, der Hausärztin, professionell Pflegenden und einem ambulanten HospizdienstAmbulante Hospizdienste beraten und begleiten sterbende Menschen und ihre Angehörigen zu Hause und in Pflegeheimen. Dabei arbeiten überwiegend Ehrenamtliche eng mit Ärzten, Ärztinnen und Pflegefachpersonen zusammen. Stationäre Pflegeinrichtungen sind gesetzlich verpflichtet, Kooperationen anzubieten. begleitet werden. Im Rahmen der Palliativversorgung können im Bedarfsfall Leistungen der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung (AAPVDie allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) geht über die hausärztliche Grundversorgung hinaus. Sie kommt infrage, wenn noch keine SAPV erforderlich ist.) und bei einer besonders komplexen Versorgungssituation Leistungen der spezialisierten ambulanten Pallitivversorgung (SAPVDie spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) kommt infrage, wenn eine besonders aufwendige Versorgung notwendig ist, die nicht durch andere ambulante Leistungen gedeckt werden kann.) ärztlich verordnet werden.
Einen Überblick über die Angebote für sterbende Menschen bietet zum Beispiel das Bundesministerium für Gesundheit (BMG): www.gesund.bund.de. Beratung zur Versorgung in der letzten Lebensphase bieten zum Beispiel Ärzte, Ärztinnen, Pflegefachpersonen, Hospizdienste und Pflegestützpunkte. Hospiz- und Palliativberatung wird zudem von den Krankenkassen und compass private pflegeberatung angeboten. Darüber hinaus können auch vollstationäre Pflegeeinrichtungen Beratung als Teil der gesundheitlichen Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase (§132g SGB V) anbieten.
In der letzten Lebensphase steht im Mittelpunkt, das Wohlbefinden zu fördern, zum Beispiel Geborgenheit zu vermitteln und Beschwerden zu lindern. Dabei gilt es, körperliche, psychische, soziale und spirituelle Bedürfnisse zu beachten. Wissen, Einfühlungsvermögen und eine gute Zusammenarbeit aller an der Pflege Beteiligten sind wesentlich.
Tipps für pflegende Angehörige
Pflegebedürftige Menschen in der Sterbephase begleiten
In den letzten Tagen und Stunden am Lebensende steht das Wohlbefinden des sterbenden Menschen allem voran. Dazu gehört, Geborgenheit zu vermitteln, Beschwerden zu lindern und Wünschen möglichst nachzukommen. Angehörige können hierzu wesentlich beitragen. Gleichzeitig ist die Begleitung eines nahestehenden Menschen in der letzten Lebensphase oftmals besonders anspruchsvoll und emotional belastend. Bedürfnisse und Fähigkeiten wie Sprechen, Essen und Trinken lassen nach oder verändern sich. Mitunter geschieht dies plötzlich, etwa nach einem Schlaganfall. Die folgenden Tipps sollen dazu beitragen, als Angehöriger oder Angehörige mit der Situation umzugehen.
- Vorbereitungen treffen
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Gute Vorbereitung ist hilfreich, um die Sterbephase nach den Wünschen der pflegebedürftigen Person zu gestalten. Dazu gehört unter anderem, über ihre Bedürfnisse und Erwartungen zu sprechen. Zudem kann die pflegebedürftige Person ihren Willen schriftlich festlegen. Dieser muss von allen an der Versorgung Beteiligten beachtet werden. Im Zweifel sollten alle Beteiligten gemeinsam abwägen, wie vorzugehen ist.
- Regen Sie an, möglichst frühzeitig eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung zu erstellen. Darin ist geregelt, wer die pflegebedürftige Person vertritt, falls diese nicht mehr entscheiden kann. In einer Patientenverfügung kann der Wille in Bezug auf gesundheitliche Maßnahmen festgelegt werden. Informationen und Vorlagen bieten beispielsweise das Bundesministerium der Justiz (BMJ) die Deutsche PalliativStiftung und die Verbraucherzentralen. Lassen Sie sich dazu auch fachlich beraten.
- Helfen Sie dabei, letzte Dinge zu regeln, zum Beispiel in Bezug auf den Nachlass. Unterstützen Sie zum Beispiel bei Formalitäten. Besprechen Sie Wünsche zur Bestattung.
- Fragen Sie die pflegebedürftige Person, worauf sie besonders Wert legt, zum Beispiel in Bezug auf Pflege, Umgebung und Religion. Dies kann auch in der Patientenverfügung festgehalten werden.
- Erstellen Sie gemeinsam mit der pflegebedürftigen Person, dem Arzt, der Ärztin oder Pflegefachperson einen Notfallplan. Dieser sollte das Vorgehen in bestimmten Situationen kurz und eindeutig beschreiben. Das kann allen Beteiligten helfen, richtig zu reagieren, etwa bei Verschlechterung von Symptomen wie Atemnot und Schmerzen. Notieren Sie auch, ob und in welchen Fällen eine Krankenhauseinweisung erfolgen soll.
- Geben Sie die Informationen in Absprache mit der sterbenden Person an die professionell Pflegenden sowie den Arzt oder die Ärztin weiter.
- Platzieren Sie alle wichtigen Dokumente griffbereit, zum Beispiel Notfallplan und Patientenverfügung. Das gilt auch für die Kontaktdaten von Ärzten, Ärztinnen und dem Pflegedienst. Informieren Sie alle relevanten Personen darüber.
- Holen Sie fachlichen Rat zu Angeboten für sterbende Menschen und Angehörige ein.
- Geben Sie Gelegenheit, Abschied von vertrauten Menschen zu nehmen. Achten Sie darauf, nicht zu überfordern.
- Informieren Sie sich möglichst frühzeitig, was nach dem Tod zu tun ist. Zum Beispiel muss die Bestattung geregelt werden. Checklisten bieten zum Beispiel die Verbraucherzentrale und die Stiftung Warentest.
- Beschwerden lindern
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In der Sterbephase wird die pflegebedürftige Person schwächer und schläfriger. Zudem können verstärkt belastende Symptome auftreten, etwa Schmerzen, Mundtrockenheit, Atemnot, Übelkeit und Unruhe. Um gezielt unterstützen zu können, ist es wichtig, gut informiert zu sein. Das kann auch dazu beitragen, eigene Sorgen, Ängste und Unsicherheiten zu reduzieren. Darum sollte aktiv Rat bei Fachleuten eingeholt werden.
- Helfen Sie, belastende Fragen zu Krankheit, Sterben und Tod zu klären. Vereinbaren Sie dazu ein Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin. Fachlicher Rat kann auch helfen, mit psychischen Belastungen wie Trauer, Angst oder Todeswünschen umzugehen. Ziehen Sie eventuell psychologische Beratung, Seelsorge oder Hospizdienste hinzu.
- Fragen Sie regelmäßig nach Bedürfnissen und Beschwerden. Verwenden Sie einfache, kurze Sätze wie: „Hast du Durst?“ oder „Hast du Schmerzen?“. Achten Sie bei Menschen, die sich nicht äußern können, besonders auf die Körpersprache. Anzeichen für Beschwerden sind zum Beispiel: Unruhe, Stöhnen, Weinen, Anspannung, Schwitzen, Atemprobleme.
- Stimmen Sie mit der pflegebedürftigen Person und einer Pflegefachperson ab, ob und wie Pflegemaßnahmen angepasst werden sollen. Das kann zum Beispiel Zeitabstände von Positionswechseln betreffen. Gehen Sie bei der Pflege besonders behutsam vor.
- Unterstützen Sie bei der Bewegung. Diese kann unter anderem helfen, Schmerzen zu lindern und Druckgeschwüren vorzubeugen. Lassen Sie sich zu geeigneten Maßnahmen anleiten, etwa bei der Ergotherapie oder Physiotherapie.
- Informieren Sie sich, wie Sie Menschen mit Demenz in der Sterbephase bestmöglich begleiten können, zum Beispiel bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG).
- Unterstützen Sie beim Essen und Trinken. Bieten Sie Lieblingsspeisen in kleinen Portionen an. Akzeptieren Sie aber auch, wenn die pflegebedürftige Person nicht essen oder trinken möchte. In der letzten Lebensphase nimmt der Hunger ab. Das ist natürlich. Zudem kann Essen und Trinken belasten. Überreden oder drängen Sie nicht. Stimmen Sie das Vorgehen mit dem Arzt oder der Ärztin sowie der Pflegefachperson ab.
- Wirken Sie Mundtrockenheit entgegen. Diese kann Folge von vermehrter Mundatmung, geringer Trinkmenge oder Medikamenten sein. Pflegen Sie die Lippen, zum Beispiel mit Mandelöl. Befeuchten Sie den Mund mit einem in Wasser, Tee oder dem Lieblingsgetränk getränkten Tupfer. Oder nutzen Sie eine kleine Sprühflasche. Weitere Hinweise erhalten Sie bei den Tipps zur Mundgesundheit.
- Sorgen Sie bei Übelkeit für frische Luft. Vermeiden Sie für die pflegebedürftige Person unangenehme Gerüche. Geben Sie 2 Tropfen ätherisches Pfefferminzöl auf ein Taschentuch. Legen Sie es neben das Bett. Oder halten Sie es direkt unter die Nase, wenn das angenehm ist. Weitere Tipps gegen Übelkeit finden Sie im ZQP-Ratgeber Naturheilmittel.
- Helfen Sie bei Atemnot, sich etwas aufzurichten. Sorgen Sie für frische Luft. Nutzen Sie eventuell einen kleinen Handventilator. Blickkontakt, eine ruhige Stimme und eine leichte Berührung können beruhigend wirken. Weitere Hinweise zum Umgang mit Atemproblemen finden Sie bei den Tipps zum Schutz der Atemwege.
- Helfen Sie, belastende Symptome wie ärztlich verordnet medikamentös zu lindern oder diesen vorzubeugen. Beachten Sie die Sicherheit bei der Medikation.
- Fragen Sie den Arzt oder die Ärztin oder die Pflegefachperson wie typische Beschwerden einzuschätzen sind. Zum Beispiel kann eine rasselnde Atmung Angehörige sehr belasten und verunsichern. Die sterbende Person ist davon hingegen nicht unbedingt beeinträchtigt.
- Informieren Sie den Arzt, die Ärztin oder Pflegefachperson, wenn Beschwerden neu auftreten oder sich verändern. Eventuell müssen medizinische oder pflegerische Maßnahmen angepasst werden.
- Wohlbefinden fördern
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In der Sterbephase geht es vor allem darum, das Wohlbefinden des sterbenden Menschen so gut wie möglich zu fördern. Dabei kann es sehr unterschiedlich sein, was gerade als angenehm empfunden wird. Einfühlungsvermögen und gute Kommunikation sind hilfreich, um den individuellen Bedürfnissen möglichst gut nachzukommen.
- Bieten Sie Pflegemaßnahmen an, die zu einem besseren Befinden beitragen, zum Beispiel zur Mundpflege.
- Informieren Sie alle an der Pflege Beteiligten über Gewohnheiten, Unterstützungsbedarfe oder Probleme im Alltag, zum Beispiel beim Schlafen oder Essen. Teilen Sie auch mit, was aus Ihrer Erfahrung beruhigend oder anregend wirken kann. Fragen Sie andere nahestehende Menschen, wenn Sie es nicht genau wissen.
- Fragen Sie die sterbende Person, was im Moment zum Wohlbefinden beitragen kann, zum Beispiel: Fenster öffnen, eine wärmende Decke reichen, das Zimmer abdunkeln. Wenn sich die Person nicht äußern kann, achten Sie besonders auf die Körpersprache, zum Beispiel ein entspanntes Gesicht oder abwehrende Gesten.
- Besprechen Sie, ob sie nochmal etwas Bestimmtes tun möchte, zum Beispiel das Lieblingseis essen oder eine bestimmte Person sehen.
- Helfen Sie, möglichst zu entspannen: Machen Sie es der sterbenden Person so bequem wie möglich. Massieren Sie sanft zum Beispiel Brust, Hände und Füße. Verwenden Sie dafür ein neutrales Körperöl, zum Beispiel Mandelöl, Arganöl oder Jojobaöl.
- Sorgen Sie für eine möglichst angenehme Atmosphäre. Dimmen Sie das Licht. Sprechen Sie mit sanfter Stimme. Vermeiden Sie Hektik. Spielen Sie ruhige Lieblingsmusik. Verbreiten Sie einen Duft, den die pflegebedürftige Person mag. Legen Sie ein Taschentuch mit 1 bis 2 Tropfen ätherischem Lavendelöl in die Nähe des Betts. Lavendel kann beruhigend wirken.
- Vermitteln Sie Nähe und Geborgenheit: Halten Sie die Hand. Streichen Sie sanft über die Schulter. Singen sie leise oder lesen Sie aus einem bekannten Buch vor. Reden Sie mit der sterbenden Person, auch wenn sie nicht bei Bewusstsein scheint. Sprechen Sie über schöne gemeinsame Erlebnisse oder von Ihrem Alltag. Auch Humor kann erleichtern. Vermeiden Sie aufwühlende Themen.
- Überfordern Sie nicht. Beobachten Sie, ob die sterbende Person im Moment Ruhe oder Ansprache braucht.
- Helfen Sie wenn nötig bei der Orientierung, zum Beispiel zum Ort, zur Tageszeit oder zu Personen. Kündigen Sie an, was als Nächstes geschieht, etwa ein Arztbesuch oder eine Pflegemaßnahme. Das gilt auch, wenn die pflegebedürftige Person nicht bei Bewusstsein zu sein scheint.
- Lassen Sie die sterbende Person in schwierigen Momenten nicht allein. Bitten Sie andere Vertrauenspersonen hinzu, die sie unterstützen können. Akzeptieren Sie aber auch, wenn die sterbende Person allein sein möchte. Wenn sich die Person nicht äußern kann, achten Sie besonders auf die Körpersprache, zum Beispiel abwehrende Gesten.
- Vermitteln Sie der sterbenden Person, dass sie sterben darf, wenn sie dazu bereit ist. Sie können zum Beispiel sagen: „Du darfst gehen.“ oder „Du darfst loslassen.“ Manchen sterbenden Menschen kann dies helfen.
- Mit eigenen Belastungen umgehen
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Die Sterbephase ist auch für Angehörige emotional und anspruchsvoll. Gefühle wie Unsicherheit, Angst, Hilflosigkeit, Wut und Trauer können stark belasten. Zudem kann es schwierig sein, das Sterben zu akzeptieren.
- Nehmen Sie sich Zeit für sich – auch wenn es schwerfällt. Es ist wichtig, eigene Belastungsgrenzen wahrzunehmen und Trauer zuzulassen. Versuchen Sie, Stress abzubauen. Machen Sie zum Beispiel Sport, einen Spaziergang oder Übungen zur Muskelentspannung. Anleitungsvideos zu verschiedenen Übungen bietet die Unfallkasse NRW.
- Sprechen Sie mit Ihnen nahestehenden Personen über die Situation. Oder tauschen Sie sich mit anderen Angehörigen aus, etwa in einer Selbsthilfegruppe. Kontakte vermitteln unter anderem Selbsthilfekontaktstellen, Kirchengemeinden und Mehrgenerationenhäuser.
- Nutzen Sie professionelle Angebote, die im Umgang mit Sterben und Tod begleiten. Adressen, zum Beispiel von ambulanten Hospizdiensten, finden Sie beim Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung. Informationen und Angebote zum Umgang mit Trauer bietet der Bundesverband Trauerbegleitung.
- Ziehen Sie eventuell ärztlichen Rat, psychologische Beratung oder Seelsorge hinzu. Mit Fachpersonen über eigene Sorgen zu sprechen, kann hilfreich sein.
- Bitten Sie vertraute Menschen aktiv um Unterstützung. Informieren Sie sich über Entlastungsangebote für Angehörige von Menschen in der Sterbephase. Zum Beispiel können Beschäftigte sich bis zu 3 Monate von der Arbeit freistellen lassen, um eine nahestehende Person zu begleiten. Holen Sie dazu fachlichen Rat ein.
- Fachlichen Rat einholen
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Fachleute unterstützen und beraten bei der Begleitung und Versorgung von pflegebedürftigen Menschen in der letzten Lebensphase. Fachlicher Rat ist zum Beispiel wichtig, um Beschwerden frühzeitig zu erkennen und möglichst gut zu lindern.
- Holen Sie fachlichen Rat zur Erstellung von Vorsorgedokumenten ein. Beratung bieten unter anderem Pflegestützpunkte, Betreuungsbehörden oder Betreuungsvereine. Adressen können Sie über die ZQP-Beratungsdatenbank suchen.
- Fragen Sie den Arzt oder die Ärztin, ob Angebote zur ambulanten Palliativversorgung infrage kommen, zum Beispiel AAPV und SAPV.
- Lassen Sie sich vom Arzt oder der Ärztin über die Erkrankung, mögliche Beschwerden sowie Nebenwirkungen von Medikamenten aufklären. Fragen Sie, wie Sie Beschwerden einschätzen können, wenn sich die pflegebedürftige Person nicht mehr äußern kann. Lassen Sie sich zum Umgang mit Symptomen beraten und anleiten. Machen Sie sich Notizen. Informationen und eine Checkliste zur Vorbereitung auf ein ärztliches Gespräch bietet die Stiftung Gesundheitswissen. Der Gesprächsleitfaden der Deutschen PalliativStiftung soll Angehörige von Menschen mit Demenz beim Austausch mit Fachpersonen unterstützen.
- Holen Sie ärztlichen Rat zu Medikamenten gegen belastende Symptome ein, zum Beispiel gegen starke Schmerzen oder Atemnot. Fragen Sie bei Schluckproblemen nach Alternativen zu Tabletten. Schmerzmittel gibt es zum Beispiel als Lutschtablette, Pflaster oder Nasenspray.
- Nehmen Sie Beratung zu Angeboten zur Unterstützung und Pflege in der letzten Lebensphase in Anspruch. Es gibt unter anderem Palliativdienste und Angebote zur Trauerbegleitung. Zur Suche nach Beratung zur Pflege können Sie die Datenbank des ZQP nutzen. Palliativberatung wird zum Beispiel von den Krankenkassen, compass private Pflegeberatung, Pflegestützpunkten und Wohlfahrtsverbänden angeboten.
- Fragen Sie im Pflegeheim nach Angeboten für sterbende Menschen. Bei einer gesundheitlichen Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase werden zum Beispiel individuelle Wünsche besprochen und zu geeigneten medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Maßnahmen beraten.
- Nutzen Sie einen Pflegekurs. Wissen zur Begleitung von Menschen in der letzten Lebensphase vermitteln zudem Letzte-Hilfe-Kurse.
- Erkundigen Sie sich über professionelle psychologische oder psychotherapeutische Beratung. Diese kann helfen, mit belastenden Gefühlen umzugehen. Kontaktdaten zu Anlaufstellen bietet die Bundespsychotherapeutenkammer. Kostenlose psychologische Onlineberatung finden Sie auf pflegen-und-leben.de. Die Telefon-Seelsorge ist telefonisch unter 0800 – 111 0 111 sowie per E-Mail oder Chat erreichbar.
Weitere Informationen:
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG): Informationen und Empfehlungen zur Begleitung von Menschen mit Demenz in der Sterbephase
- Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP): DGP-Publikationen im Überblick
- Christophorus Hospiz Verein: Palliative Care – Informations- und Schulungsfilme in einfacher Sprache
Leichte Sprache:
- Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP): Palliativ-Medizin = Palliativ-Versorgung
- NachrichtenWerk: Palliativ-Medizin – Menschen beim Sterben begleiten
Hinweise für die professionelle Pflege
Pflege am Lebensende
Professionell Pflegende haben unter anderem die Aufgabe, pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen in der letzten Lebensphase zu unterstützen. Dafür sind Sensibilität und Wissen, zum Beispiel zum Umgang mit Beschwerden, sowie Kompetenzen zur Kommunikation und Beratung erforderlich. Zudem ist eine gute multiprofessionelle Zusammenarbeit mit allen an der Versorgung Beteiligten wesentlich, etwa mit Ärzten, Ärztinnen, Physio- und Ergotherapie, Psychologie, Seelsorge oder ehrenamtlich Helfenden.
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) bietet eine Übersicht zertifizierter Kurse in „Palliative Care“. Die Fachweiterbildung vermittelt Pflegefachpersonen unter anderem Wissen zu Palliativmedizin und Hospizarbeit, psychischen und sozialen Dimensionen sowie spirituellen, kulturellen und ethischen Aspekten.
Pflegerelevante Leitlinien und Standards dienen als Handlungshilfe für die professionelle Pflege. Dazu gehören zum Beispiel:
- S3-Leitlinie ”Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung”
- S2k-Leitlinie ”Palliativmedizinische Versorgung neurologischer Erkrankungen”
Die frei zugängliche ZQP-Übersicht zu pflegerelevanten Leitlinien, Standards und HTA-Berichten ermöglicht unter anderem die Recherche zum Thema palliative Pflege.
Weitere Angebote und Informationen für die Pflegepraxis
- AOK: E-Learning für Pflegeprofis – Hospiz- und Palliativversorgung
- Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP): Broschüren und Publikationen zur Begleitung am Lebensende
- Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (DHPV): Broschüren und Handreichungen zu Hospizarbeit und Palliativversorgung sowie Handlungsempfehlungen zur spirituellen Begleitung
- Hochschule für angewandte Wissenschaften Würzburg-Schweinfurt: Gesprächskonzept „Time to talk“ für stationäre Pflegeeinrichtungen
- World Health Organization (WHO): Definition Palliative Care
- Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (DHPV), Bundesärztekammer (BÄK): Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland
- HOPAN-Studie: Regionale Hospiz- und Palliativnetzwerke – Empfehlungen zur Netzwerkarbeit